更新日：2024年4月1日

（1）制度の概要

医療費助成制度とは？

難病患者に対する新たな医療費助成制度の国の説明ページです。制度の情報等、こちらのページもご覧ください。

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医療費助成の対象となる疾病「指定難病」

難病法で、医療費助成の対象となる疾病を「指定難病」といいます。

この指定難病は、患者数が一定の人数（人口の0.1％程度）以下であり、客観的な診断基準が確立している疾患のことを指します。

これは、「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会」の意見を聞いて、厚生労働大臣が定めることになっています。

難病法では、令和6年4月1日時点で341疾病が指定されています。指定難病一覧（PDF：161KB）

医療費助成の対象となるための手続き

指定難病にかかっているだけでは、医療費助成を受けることはできません。

所定の申請書、都道府県又は政令市に指定された「指定医」が記載した診断書（臨床調査個人票）、添付書類を揃えて申請をしていただく必要があります。

なお、申請すれば必ず医療費助成を受けることができるわけではなく、その疾病ごとに定められている認定基準を満たしている場合に医療費助成を受けることができます。

申請方法について

医療費助成開始時期の見直しについて

2023年（令和5年）10月1日から難病医療費助成制度が変わり、助成の開始時期が、「申請日」から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になります。

詳しくはこちら（PDF：105KB）をご確認ください。

医療費助成の内容

認定された指定難病の治療については、医療費の自己負担が3割負担の方は、2割負担になります。（1割負担又は2割負担の方についてはそのままです。）

同じ医療保険に加入している方全員（被用者保険の場合は被保険者）の課税状況等に応じて、負担上限月額が決められます。

認定された指定難病の治療について、2割（または1割）で支払いをしていて、負担上限月額を超えた月については、それ以降お支払は必要ありません（複数の医療機関等でのお支払を合算します）。

医療費助成を受けるためには、指定医療機関で治療を受けることが必要です。

厚生労働省の難病法関係ページ

厚生労働省関係の審査会、研究会等の議事録を掲載しています。

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「登録者証」発行事業について

令和6年4月から「登録者証」を発行できるようになりました。

登録者証の活用は、マイナンバー連携を原則としており、個人番号カードを提示することで指定難病患者が生活支援や就労支援などの各種支援を円滑に利用できるようになります。

登録者証（指定難病）申請書（Word：108KB）